Jade Goody: que opinan los pacientes con cáncer?

Jade Goody nos ha tenido de una u otra forma atentos a su vida, a favor o en contra, pero finalmente, pocos dirán que no han comentado sobre su historia. Joven, aparentemente saludable, exitosa en lo que hacia, con niños pequeños... y repentinamente con un diagnostico terminal de cáncer. 

Uno de los objetivos terapéuticos con pacientes oncológicos y sobretodo terminales es favorecer la percepción de control que tiene el enfermo sobre su enfermedad y la vida que le queda. Tengamos en cuenta lo que significa por ejemplo estar hospitalizado, privación de la intimidad cuando tienen que ser asistidos en el baño, asearse, compartir habitación, etc. Otro cambio que esta fuera del control del paciente, es el cambio en los roles de la familia, quien toma las decisiones ahora, el padre, la madre, los hijos.

Otro aspecto interesante que ha salido a la luz con este caso, es la sensibilización a las revisiones ginecológicas, aun no hemos visto datos oficiales, pero ya se comenta en los hospitales el incremento de consultas referidas a este tema. 

Tengo una paciente cuya mayor preocupación era la caída del pelo, la peluca que usa le incomoda, pero refería morirse de vergüenza por mostrar su cabeza sin cabello, sin embargo en la ultima sesión, menciono a Jade Goody como un ejemplo que "teniendo vergüenza no se llega a ningún lado".

La pareja de una paciente me comentó que el ver a la pareja de Jade, le daba fuerzas para poder acompañar a su mujer durante el tratamiento.

Otra paciente vino a consulta muy contrariada por la muerte de esta chica, le perturbaba el hecho que con todo el dinero que había hecho, igual estaba en estado terminal y finalmente moriría, sin embargo ya no se sentía tan diferente, según refería. 

Una pareja que vino a consulta estaban impresionados por como Jade había preparado su muerte y había tenido tiempo de decidir como quería vivir sus últimos días, en control, sobreponiendose al malestar emocional y físico con una meta, para dejar un legado tras su muerte.

Finalmente, este caso no nos ha dejado indiferentes, para muchos es un circo mediático, para otros, un heroísmo, incluso la han llamado "madre coraje", hay quienes incluso comentan este caso como una nueva forma de afrontar en comunidad una enfermedad.

Que piensas de este caso? conoces casos similares?  

El cáncer en los niños

Los niños con cáncer genera en los adultos mucha vulnerabilidad, nos hace especialmente sensibles ya que la idea de que estén empezando la vida y tengan que pasar por una experiencia tan amenazante, nos hace cuestionarnos el por qué, por esta razón, quienes peor lo viven son los padres, familiares y amigos.
Los niños tiene recursos sorprendentes y una capacidad de adaptación mucho mas flexible que muchos adultos, recordemos que los conceptos de enfermedad, muertes y sufrimiento los hemos ido adquiriendo con la experiencia, ellos basan sus miedos en lo que perciben de los padres y el entorno.
Revisando los diarios, encontré este artículo que me llamo mucho la atención en el diario El Mundo, "La fortaleza mental de los niños con cáncer" en el comentan como "los niños afrontan mejor que muchos adultos la enfermedad y el tratamiento". La profesora Carmen Bragado de la Universidad Complutense de Madrid ha publicado un articulo muy interesante en la revista Psicothema llamado "Autoconcepto físico, ansiedad, depresión y autoestima en los niños con cáncer y niños sanos sin historia de cáncer".
Es difícil para los padres pasar por una experiencia de este tipo, sin embargo, con la guia adecuada y un equipo preparado, se puede facilitar y dar pautas para una mejor adaptación al proceso.
Personalmente, encuentro enriquecedor el trabajar con niños, ellos nos sorprenden con su manejo de nuevas experiencias, los recursos con los que cuentan y muchas veces, la capacidad que tienen para proteger a los padres del sufrimiento.

Alejandra Giesecke

Ensayos Clinicos: Como recibimos un planteamiento asi?

Muchas veces, cuando los protocolos de tratamientos se ven sin respuesta, los médicos optan por proponer participar en ensayos clínicos, no hablamos de los ensayos clínicos en los que la vida de una persona no esta en juego, nos referimos a aquellos que surgen cuando se han agotado los recursos medicos, es cuando nos lo presentan como una posibilidad.

¿Cómo decirle a un paciente que entrara en un tipo de tratamiento que puede ser placebo? ¿Cómo logramos manejar la angustia no solo del paciente y del familiar, sino también del medico tratante? ¿Realmente, se explica con suficiente detenimiento al paciente y claridad lo que contempla el tratamiento? ¿El paciente es total conocedor de lo que firma? ¿Sabe el paciente lo que esta haciendo? ¿Cómo podemos hacer menos doloroso este proceso?

Revisando la bibliografía hemos encontrado algunos artículos escritos por la Dra. Fallowfield quien trabaja entrenado a los médicos en habilidades de comunicación para mejorar la presentación de los ensayos clínicos a los pacientes

Esto es muy interesante y claramente si la industria farmacéutica invirtieran en programas de capacitación, podrían facilitar en atenuar el impacto psicológico que significa verse frente a un ensayo clínico

La conspiracion de silencio

La conspiración de silencio se puede definir como todas aquellas estrategias, esfuerzos de pacientes, familia y/o sanitarios destinados a evitar que alguna de las partes involucradas conozcan no sólo el diagnóstico y/o pronóstico de la enfermedad, también las emociones, las dificultades o el propio malestar que les atenaza. También se puede definir como una alteración de la información con el acuerdo implícito o explícito de negar la situación del enfermo al propio enfermo (Arranz, Barbero, Barreto y Bayés).

Es muy doloroso para los pacientes y para los familiares, pero es un poco parte del proceso yo creo, al menos en algun momento porque la enfermedad descoloca a todos, con lo cual, los profesionales tenemos que poner especial atencion como se desarrolla el proceso de informacion, no caer en la etiqueta, sobre todo los que recien entran a este campo, tener mucho cuidado en observar como se da la dinamica familiar y cuales son las necesidades del paciente, quien finalmente sera quien nos de las pautas.

Crecimiento Postraumatico en la Pareja?

Revisando articulos referentes a las parejas de los pacientes, tope con un articulo que me llamo mucho la atención, habla de la correlacion del PTG en los esposos de sobrevivientes de cáncer de mama, escrito por Tzipi Weiss quien considera un factor significante para predecir el PTG era un profundo compromiso marital.

La autora mencionan que hay que reconocer que la pareja enfrenta el cancer juntos y comparten no solo el dolor, pero tambien la ganancia potencial del trauma.

Weiss encontro que para la mayoria de esposos(88%) reportaron cambios positivos como mejorar las relaciones interpersonales y mayor apreciacion de la vida tras el cancer de mama de sus esposas.

Este articulo me gusta particularmente porque se puede observar como la teoria de las emociones positivas se aplica al trauma, como se puede salir reforzado de una situacion en la que se pone a prueba nuestros recursos y no solo la persona que vive en primera persona el proceso, sino en este caso la pareja.