"The last lecture"

"La última lección" es un libro que descubrí por casualidad, siempre fui fan de "Martes con mi viejo profesor" y siempre resaltaba la enseñanza de vida que compartia el autor del libro con el personaje principal... aun considero que es un excelente libro, sin embargo, "La última lección" lo puedo considerar como uno de mis nuevos libros favoritos.

 Los libros que cuentan experiencias reales de vida con una enseñanza desde las vivencias personales me parecen sumamente enriquecedores, particularmente no me gustan los libros denominados de "autoayuda" porque suelen vendernos tips que pueden o no funcionar, pero en un estilo un poco parecido al de una receta. En cambio este tipo de libros, basados en experiencias vitales, nos permiten tomar desde la experiencia personal, reflexiones que podemos poner en práctica en nuestras vidas.

Muchas personas que pasan por la experiencia de un cáncer se animan a trasmitir su experiencia, ya sea en forma de voluntariado testimonial, charlas, libros y los mas tecnológicos, escribiendo blogs. 

Randy Pausch, es un paciente con cáncer de páncreas en estado terminal a quien le habían pedido que dicte una conferencia llamada "La última lección", sin embargo la llamó "Achieving your Childhood Dreams" ("Alcanzar de verdad los sueños de infancia") donde relató como había alcanzado sus sueños de infancia con una combinación de reflexiones sobre sus vivencias. El libro toca los temas que no profundizó en la conferencia, como la relación con su esposa, sus hijos, la enfermedad y la proximidad a la muerte. 

A nivel profesional, me gusto mucho que escribiera sobre lo importante que es el apoyo psicológico, no solo para él, sino también para su mujer, la importancia de la terapia de grupo, del acompañamiento en el proceso del duelo, de temas que trabajamos los psicooncologos. También menciono como el recibir la noticia de una u otra forma por parte de los médicos podría hacer la diferencia ante una información tan amenazante. En un apartado comenta lo importante que era para el el estar optimista, pero la carga que resulta cuando uno no tiene las fuerzas para serlo. 

Finalmente creo que es un libro que merece ser leído como una experiencia, un testimonio de vida y del cual podemos llevar algo a nuestras vidas. 

Muchas personas sienten vergüenza ante la idea de compartir su intimidad con un grupo de desconocidos. Podría elaborar una larga lista de argumentos en contra que he recibido de los pacientes, sin embargo, ninguno de los que finalmente  participaron en el grupo, se arrepiente.

El mayor beneficio de la terapia de grupo, según mi experiencia, es el compartir vivencias con gente que esta en la misma situación y a partir de eso, derivamos en mas beneficios como el ampliar el circulo social, sentirse comprendido desde la experiencia, recibir consejos prácticos, disminuir miedos, inseguridades, etc.

Es normal sentirnos incómodos ante un grupo de desconocidos, también es normal sentirnos expectantes ante cosas que no conocemos, que son nuevas para nosotros y sobretodo si son amenazantes. En este caso, el grupo es percibido como una amenaza a la intimidad. Sin embargo considero que el grupo es la mejor forma de compartir experiencias y aprender de las inseguridades de los demás y los recursos que han puesto en marcha para afrontarlo. 

Es importante destacar el trabajo del profesional, quien tiene que realizar una selección cuidadosa de los participantes, elaborar un plan en función de los temas a tocar y plantear las reglas del grupo. 

La experiencia me ha demostrado que mucho del éxito de la terapia grupal, depende de la correcta selección de los participantes, estructuración de los temas, planteamiento de reglas, respeto mutuo y confidencialidad. 

El cáncer en los niños

Los niños con cáncer genera en los adultos mucha vulnerabilidad, nos hace especialmente sensibles ya que la idea de que estén empezando la vida y tengan que pasar por una experiencia tan amenazante, nos hace cuestionarnos el por qué, por esta razón, quienes peor lo viven son los padres, familiares y amigos.
Los niños tiene recursos sorprendentes y una capacidad de adaptación mucho mas flexible que muchos adultos, recordemos que los conceptos de enfermedad, muertes y sufrimiento los hemos ido adquiriendo con la experiencia, ellos basan sus miedos en lo que perciben de los padres y el entorno.
Revisando los diarios, encontré este artículo que me llamo mucho la atención en el diario El Mundo, "La fortaleza mental de los niños con cáncer" en el comentan como "los niños afrontan mejor que muchos adultos la enfermedad y el tratamiento". La profesora Carmen Bragado de la Universidad Complutense de Madrid ha publicado un articulo muy interesante en la revista Psicothema llamado "Autoconcepto físico, ansiedad, depresión y autoestima en los niños con cáncer y niños sanos sin historia de cáncer".
Es difícil para los padres pasar por una experiencia de este tipo, sin embargo, con la guia adecuada y un equipo preparado, se puede facilitar y dar pautas para una mejor adaptación al proceso.
Personalmente, encuentro enriquecedor el trabajar con niños, ellos nos sorprenden con su manejo de nuevas experiencias, los recursos con los que cuentan y muchas veces, la capacidad que tienen para proteger a los padres del sufrimiento.

Alejandra Giesecke

La conspiracion de silencio

La conspiración de silencio se puede definir como todas aquellas estrategias, esfuerzos de pacientes, familia y/o sanitarios destinados a evitar que alguna de las partes involucradas conozcan no sólo el diagnóstico y/o pronóstico de la enfermedad, también las emociones, las dificultades o el propio malestar que les atenaza. También se puede definir como una alteración de la información con el acuerdo implícito o explícito de negar la situación del enfermo al propio enfermo (Arranz, Barbero, Barreto y Bayés).

Es muy doloroso para los pacientes y para los familiares, pero es un poco parte del proceso yo creo, al menos en algun momento porque la enfermedad descoloca a todos, con lo cual, los profesionales tenemos que poner especial atencion como se desarrolla el proceso de informacion, no caer en la etiqueta, sobre todo los que recien entran a este campo, tener mucho cuidado en observar como se da la dinamica familiar y cuales son las necesidades del paciente, quien finalmente sera quien nos de las pautas.